Αγγελική Καραντώνη, Λογοθεραπεύτρια M.Sc.
Κάτι σαν εισαγωγή
“Δεν μου αρέσουν τα Χριστούγεννα”, είπε η Ε. με σκυμμένο κεφάλι.
“Γιατί;” τη ρώτησα.
“‘Είναι όλα τόσο… αγχωτικά,” απάντησε.
Την κοίταξα με απορία αλλά και με θαυμασμό καθώς ήμουν περήφανη για εκείνη, που μπόρεσε να εκφράσει τα συναισθήματά της με λέξεις.
Η Ε. είναι ένα κορίτσι που φοιτά στην στ’ Δημοτικού. Την υποδεχομαι εβδομαδιαία στο γραφείο μου, με σκοπό να τη βοηθήσω μέσα από τη Λογοθεραπεία στις κοινωνικές και επικοινωνιακές της δεξιότητες. Η Ε. έχει διάγνωση Αυτισμού. Στα χρόνια της συνεργασίας μας έχουμε δημιουργήσει μία θεραπευτική σχέση εμπιστοσύνης μέσα από την οποία έχουμε εξελιχθεί και οι δύο. Την έχω βοηθήσει να μάθει πώς να επικοινωνεί καλύτερα με τους συμμαθητές της, πώς να κάνει φίλους και πώς να εκφράζει τις σκέψεις και τα συναισθήματα της. Αλλά και η Ε. με έχει βοηθήσει να μάθω ότι ένα παιδί δεν είναι μόνο η διάγνωση που του έχει δοθεί- ότι είναι μία προσωπικότητα διαφορετική από εμένα, από εσένα, από τον οποιονδήποτε κι ότι για να την προσεγγίσω χρειάζεται πρώτα εγώ να αλλάξω τον δικό μου τρόπο επικοινωνίας απέναντι της και όχι το ανάποδο. Έμαθα να σκέφτομαι έξω από το κουτί, να δημιουργώ νέες συνθήκες επικοινωνίας, να ευχαριστιεμαι την αλληλεπίδραση με τρόπους διαφορετικούς από αυτούς που γνώριζα.
Λίγα λόγια για τον Αυτισμό
Ο Αυτισμός, ή το φάσμα του Αυτισμού, ή αλλιώς οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι ένα σύνολο νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών, που σύμφωνα με το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών DSM-5 της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (APΑ) χαρακτηρίζονται από:
- δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση
- περιορισμένες ή/ και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.
Χρησιμοποιούμε τον όρο «φάσμα» καθώς το εύρος των δεξιοτήτων και δυσκολιών αλλά και της λειτουργικότητας και των συμπτωμάτων που εκδηλώνονται, είναι διαφορετικά για το κάθε άτομο. Αυτό σημαίνει ότι μερικά παιδιά επικοινωνούν (φαινομενικά) κανονικά, μερικά έχουν περιορισμένο λόγο, ενώ άλλα μπορεί να μην μιλούν καθόλου. Ο δείκτης νοημοσύνης και το είδος των συμπεριφορών επίσης διαφέρουν.
Γιατί νιώθουν άβολα τα παιδιά με ΔΑΦ κατά τη διάρκεια των γιορτών;
Για πολλούς από εμάς οι γιορτές των Χριστουγέννων είναι ξεχωριστές και αποτελούν ένα διάστημα χαράς και ενθουσιασμού. Μέσα στις γιορτές στολίζουμε, ανταλλάσσουμε δώρα, επισκεπτόμαστε οικογένεια και φίλους που ίσως έχουμε καιρό να δούμε, οργανώνουμε ή/ και συμμετέχουμε σε οικογενειακά τραπέζια, πηγαίνουμε σε γιορτινές εκδηλώσεις και πάρτυ.
Για πολλά παιδιά με Αυτισμό οι γιορτές των Χριστουγέννων μπορεί να αποτελέσουν ένα διάστημα αγχωτικό και χαοτικό. Ας δούμε μαζί μερικούς λόγους.
- Αλλαγή στην ρουτίνα και την καθημερινότητα (κλείνουν τα σχολεία για δύο εβδομάδες και γίνεται προσωρινή παύση των εξωσχολικών δραστηριοτήτων) σημαίνει αλλαγή στο πρόγραμμα ή και το να μην υπάρχει καθόλου πρόγραμμα. Η ρουτίνα δίνει στα παιδιά την αίσθηση σταθερότητας, ασφάλειας και προβλεψιμότητας. Συνεπώς η απουσία ρουτίνας μπορεί να δημιουργήσει συναισθήματα αβεβαιότητας και άγχους.
- Η δυνατή μουσική που ακούγεται από ηχεία τα οποία βρίσκονται στους δρόμους, τα εμπορικά κέντρα ή/και καταστήματα μπορεί να επηρεάσει αρνητικά κάποιο παιδί με ευαισθησία στους ήχους.
- Μπορεί να προκύψουν αισθητηριακές ευαισθησίες με την έκθεση σε τροφές διαφορετικές από αυτές που έχει συνηθίσει ένα παιδί να καταναλώνει (όπως τα μελομακάρονα και οι κουραμπιέδες που είναι γλυκά τα οποία δεν τρώμε μέσα στις υπόλοιπες ημέρες του χρόνου).
- Ο στολισμός στους δρόμους και τις πλατείες, τα σπίτια και τα σχολεία με λαμπάκια ή φωτάκια που αναβοσβήνουν, με μεγάλα έλατα, φιγούρες Άγιου Βασίλη και άλλα παρόμοια μπορούν να δημιουργήσουν συμπεριφορές υπερδιέγερσης.
- Η πίεση που μπορεί να αισθάνεται το παιδί όταν καλείται να κοινωνικοποιηθεί με μέλη της ευρύτερης οικογένειας, με τα οποία δεν έχει συνηθίσει να έχει συχνή επαφή ίσως δημιουργήσει συναισθήματα ντροπαλότητας ή να το οδηγήσει σε εκρήξεις θυμού.
- Οι εκπλήξεις δεν είναι πάντα καλό πράγμα! Όσο ευχάριστο και να είναι ένα συμβάν, εάν αυτό δεν έχει προγραμματιστεί και συμβεί ξαφνικά, μπορεί να δημιουργήσει συναισθήματα φόβου και αμηχανίας.
- Αν ένα παιδί δεν έχει καλή λεπτή κινητικότητα ίσως δυσκολευτεί στο άνοιγμα των δώρων, και αυτό μπορεί να του δημιουργήσει συναισθήματα ματαίωσης.
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε;
Θέλω να μοιραστώ μαζί σας μερικές τροποποιήσεις που αν και απλές, μπορούν να δημιουργήσουν συνθήκες ασφάλειας, ηρεμίας και προβλεψιμότητας.
- Βάλτε τα δώρα σε λεπτή χαρτοσακούλα αντί για χαρτί περιτυλίγματος ώστε να διευκολύνετε το παιδί σας στο ξετύλιγμα του δώρου.
- Αφήστε το παιδί να επιλέξει το δώρο που επιθυμεί, αποφεύγοντας έτσι τις δυσάρεστες εκπλήξεις και συναισθήματα απογοήτευσης.
- Αν υπάρχουν πολλά δώρα ανοίξτε ένα την ημέρα και όχι όλα μαζί μέσα στην ίδια μέρα, αποφεύγοντας κατ’ αυτόν τον τρόπο τη δημιουργία έντονου ενθουσιασμού που ύστερα δύσκολα κατευνάζεται.
- Δώστε στο παιδί την επιλογή να ανοίξει τα δώρα μόνο του ή με ένα κοντινό του πρόσωπο- όχι ενώπιον πολλών ανθρώπων.
- Στολίστε συγκεκριμένα σημεία του σπιτιού, επιτρέποντας έτσι να υπάρχουν και κάποιοι άλλοι χώροι μέσα σε αυτό οι οποίοι είναι όπως ήταν πριν, χωρίς στολίδια.
- Αντί να κάνετε όλους τους στολισμούς του σπιτιού σε μία μέρα, στολίστε σταδιακά, πχ. Τη μία μέρα στολίστε το έλατο, την επομένη μπορείτε να στολίσετε το μπαλκόνι, το Σαββατοκύριακο μπορείτε να βάλετε λαμπάκια έξω από την πόρτα.
- Φτιάξτε ένα οπτικοποιημένο ημερολόγιο με μικρές ζωγραφιές ή σκίτσα στην κάθε ημέρα, ώστε το παιδί να το βλέπει και έτσι να είναι προετοιμασμένο για το τι να περιμένει μέσα στις ημέρες των Χριστουγέννων.
- Θυμηθείτε: στόχος μας δεν είναι να κάνουμε το παιδί να αγαπήσει τα Χριστούγεννα. Στόχος μας είναι να νιώθει καλά με τον εαυτό του και τους γύρω του, στις εκάστοτε συνθήκες.
Μερικές σκέψεις…
Διαβάζοντας ξανά τα όσα γράφω, διαπιστώνω ότι γνωρίζω ανθρώπους που δεν έχουν διάγνωση Αυτισμού, και που μέσα στις γιορτές των Χριστουγέννων βιώνουν συναισθήματα άγχους ή/και μοναξιάς, ή που αισθάνονται ότι οι άλλοι δεν τους καταλαβαίνουν. Τι θα γινόταν αν όλους τους βλέπαμε σαν ένα μικρό παιδί που αγχώνεται, φοβάται, νιώθει μόνο; Ως ένα παιδί που απλά δεν του αρέσουν τα Χριστούγεννα;
Μένω με αυτή τη σκέψη, θέλω να θυμάμαι ότι όλοι έχουμε διαφορετικές επιθυμίες και ανάγκες, όλοι έχουμε διαφορετικά επίπεδα ανοχής και ευαισθησίας και ότι αυτό που καλούμαστε να κάνουμε είναι να αναγνωρίζουμε τις ανάγκες και τα όρια του εαυτού μας και των γύρω μας και να προσαρμοζόμαστε σε αυτά.
Σας εύχομαι έναν όμορφο Δεκέμβρη!